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Maladie orpheline, ça veut dire trop peu de monde pour la combattre, trop peu de moyen financiers, et trop peu de visibilité pour éviter l’oubli des enfants et de leur combat quotidien. Les parents d’Anna, jeune fille atteinte du Syndrome de Rett (et oui-oui, c’est bien ma petite soeur, et le Téléthon 2007 à Paris et Domène, c’était déjà pour elle ), ont décidé que ce ne devait pas être une fatalité. Leur idée, toute simple, courir de Lille à Marseille. Il ne restait plus qu’à trouver de la matière grise pour organiser tout ça, des villes étapes susceptibles d’accueillir la manifestation, obtenir les autorisations administratives, trouver un camping-car, des voitures d’assistance et des sponsors, inviter des chercheurs pour animer des conférences sur le Syndrome de Rett… et des coureurs pour traverser la France.

Je ne rentrerais pas dans les détails de près d’un an de préparation, ni dans le récit de ces 15 jours de course-relais… Vous trouverez toutes les informations sur les liens ci-dessous.
En revanche, je souhaite signifier mon profond respect à toutes ces bonnes volontés qui ont permis cette explosion de joie finale à Marseille… Toutes ces personnes, souvent très occupées à titre personnel et/ou professionnel, et qui n’ont pas compté les heures pour mener à bien ce projet… Une belle leçon à bien des égards, tant sur le plan de l’organisation, sans failles, que de l’engagement physique et humain. Resteront de cette aventure une quantité de souvenirs incroyables, l’espérance d’avoir marqué les esprits, et une furieuse envie de ne pas rester là-dessus… Forest Gump a traversé 3 fois les Etats-Unis, non ?

Pour en savoir +++ :
Association Au Nom d’Anna
Association Française du Syndrome de Rett
Forum Kikourou
aRett Toi Pour Courir, le site